GALA XOSE FERNANDEZ TRESANDÍ

Este sábado 25 de mayo a las 6 de la tarde se celebra la gala del niño XOSE FERNANDEZ TRESANDI en el Auditorio de la Asociacion Vecinal VAL DO FRAGOSO en Balaidos, con la participacion de varios artistas locales (EL PATIO, AZZIZZA SAFIYÉ Danza Oriental y su compañia SUEÑOS DE ORIENTE, TITO SPAGHETTO, desfiles de moda de MISS NUBESS Moda Infantil y BOUTIQUE AUDREY, mesas solidarias... entre todos podemos ayudar a Xose.

PATOLOGIAS DE XOSÉ FERNÁNDEZ TRESANDÍ

CROMOSOPATÍA EPILEPTICA:
Por rotura de un cromosoma en la fecundación se produce:
Atrofia cerebral.
Lenta mielinización.
Epilepsia.
Retraso mental y psicomotor severo, por lo que se ve afectada la capacidad de deglución
Nace con desnutrición, sin reflejo de succión y reflujo gástrico.
Displasia celular intestinal. (Por lo que no puede defecar por si solo).
Esofagitis aguda crónica. (diagnosticada casi a los 2 años de edad), por lo que se le somete a cirugía para implantar gastrostomía (para alimentación) y se le hace una funduplicatura tipo nissen en la boca del estomago para evitar el reflujo.
 
En Abril de 2012:
Se le somete nuevamente a cirugía por Estenosis en el intestino (estrechamiento), se elimina y se le implanta una pequeña prótesis para que no se vuelva a producir. La cirugía no ha tenido éxito.
A raíz de esta operación, se ve alterado su sistema central nervioso, por lo que adquiere una nueva patología: COREOATETOSIS. (Movimientos involuntarios y descoordinados).
 
Su epilepsia a día de hoy está farmacológicamente controlada.
Para todo lo demás, (aunque su lista de medicamentos es muy larga) no tiene una medicación que palie por completo los síntomas, ni tampoco podemos optar a una cirugía efectiva.
No sabemos en qué momento podrá empezar a ser degenerativo sin una medicación adecuada. Por el momento, tanto la Sanidad Pública como la Privada, Nacional e Internacional, mantienen el caso de Xosé en constante investigación.

Xosé no puede hacer absolutamente nada por sí solo y, por la suma de todas sus afecciones, se ha convertido en un caso único en el mundo.
Espero veros a todos alli.

Gracias